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Bienvenue sur le site de l’association LUCIE A PHILADELPHIE. LUCIE A PHILADELPHIE est une association créée le 03 mars 1998, date à laquelle un espoir est né outre-Atlantique. Lucie, jeune fille de 14 ans, atteinte d’une lésion cérébrale, n’avait qu’un seul espoir, celui de suivre une thérapie dans un institut spécialisé à Philadelphie aux Etats-Unis. C'est le 14 Août 1995, à Reims (Marne) et au terme de 8 mois de grossesse, que naît Lucie, deuxième enfant de Valérie et Francis TERRIER. La famille demeurant à St Dizier, dans le département de la Haute-Marne, est comblée et son grand frère, David, rencontre pour la première fois, sa petite soeur. C'est à l'occasion d'une visite chez son médecin pour ses 9 mois, qu'un problème est décelé. Après 3 mois de questions sans réponses et d'inquiétudes, en effet, la petite ne se tient toujours pas en position assise alors que cette acquisition se fait au alentours de 6 mois, (elle n'y parviendra que vers 4 ans) et une batterie d'examens et visites chez de nombreux spécialistes, que le diagnostic tombe. Des muscles de la colonne vertébrale ne fonctionnent pas correctement. Un scanner révèle également un problème bien plus préocupant, une atrophie corticale, c'est à dire une lésion cérébrale sévère. La famille est anéantie par la nouvelle. Francis et Valérie voient l'état de santé de leur fille, se dégrader de jours en jours comme si la maladie n'avait attendu que le diagnostic pour se déclarer. A 2 ans, elle ne marche ni ne parle. Des violentes crises d'épilepsie, retardent énormément sa croissance et aggravent gravement son état. Ces crises mettent plusieurs fois sa vie en danger! Le seul traitement alors proposé pour ralentir cette pathologie : 4 anti-convulsifs à forte dose et du Valium en intraréctal. Autre effet de sa maladie, elle ne ressent pas la douleur, ce qui nécessite une vigilence constante. UN PREMIER ESPOIR OUTRE ATLANTIQUE ! C'est par le biais de l'Association "Neuf de Coeur", l'association de Jean-Pierre Papin créée pour sa fille, qu'un espoir naît. On les informe qu'un institut aux Etats- Unis, à Philadelphie, propose des programmes adaptés à cette pathologie. C'est le Patterning ou Surstimulation |
| En quoi consiste cette méthode : Il s' agit de faire et refaire des exercices physiques avec les enfants quotidiennement afin de rééduquer le cerveau. Ce travail est la plupart du temps complété par un programme respiratoire et des exercices cognitifs. Cet espoir est accessible mais a un côut! A cette époque, en 1990, 60 000 francs (9147 euros) seront nécessaires pour un séjour. Grâce à une affluence de dons, et à une mobilisation générale, elle a pû profiter de ce programme sur plusieurs années à raison de deux séjours par an. Ce traitement est un combat de tous les jours et avec l’aide de bénévoles, nous lui avons dispensé 8 à 10h de sur-stimulation journalières : sur-stimulation auditive, tactile, visuelle, physique et intellectuelle, un véritable travail de titan… Mais ce travail a porté ses fruits puisque Lucie a fait des progrés fulgurants, chose incroyable, en effet, la médecine Française l’avait condamnée à une vie végétative ! Cependant, de violantes crises d’épilépsie nous ont fait interrompre la thérapie. Après 7 années d’efforts acharnés, la vie de Lucie était de nouveau en danger. En 2004, une nouvelle thérapie nous est proposée à Cologne en Allemagne mais sans succés, la maladie est là et elle avance… ! Puis Genève en 2005 , mais là encore nouvelle déception, l'état de Lucie ne s'améliore pas. Lucie commence à perdre tous ses acquis selon les spécialistes qui s’avouent impuissants. Le centre de Philadelphie nous conseille de faire un break dans l'évolution du programme, mais de poursuivre les stimulations quotidiennes. Mai 2007, nouvel espoir, un choix personnel, le Neurofeedback ! Très semblable à un électro encéphalogramme, un appareil qui consiste à placer des capteurs sur les zones du cerveau et sur les lobes des oreilles reliés à un encodeur et à un ordinateur. Les signaux représentent l'état dans lequel on se trouve, pique en état de crises et calme en état de repos. Le but de cette manoeuvre est de réorganiser le cerveau. C'est une méthode qui a vu le jour dans les années 60 aux Etats-Unis. Utilisée chez les sportifs de hauts niveau, c'est une méthode saine et inoffensive pour Lucie. L'initiative personnelle de contacter une practicienne de l'Association de la Diffusion Neurofeedback en France (A.D.N.F) est lancée. Première rencontre, première séance à Paris puis en Bretagne, un lien fort uni Lucie à la practicienne est les effets du traitement se font vite ressentir, son comportement change, ses nuits aussi, après 11 ans de nuit sans sommeil ou quasi inexistants, 4 à 5 nuits grâce aux somnifères, Lucie dort et ne prends plus de Valium, ses crises d'autisme diminuent, lucie s'appaise et va mieux . La possibilité, après une formation technique, d'acquérir l'appareil est envisagée. Deux lourds et difficiles jours de formation et 5160 euros, pour l'appareil, seront nécessaires pour pratiquer à la maison les séances si bénéfiques. Aujourd’hui, une nouvelle thérapie, la Delphinothérapie, la nage avec les dauphins mais adapté aux enfants malades et avec un encadrement médical. Cette dernière a déjà fait ses preuves sur de nombreux enfants autistes. Le seul centre proposant ce traitement se situe également aux Etats-Unis, en Floride plus précisement et à raison de 15 jours de thérapie. Malheureusement, cette dernière est très onéreuse et la liste d’attente très longue, 12 à 24 mois. Comme beaucoup d’association de maladies orphelines, celle-ci ne peut pas financier ce programme sans aides extérieures. Lucie vivant auprès de sa famille, elle ne bénéficie d’aucune aide de l’Etat. Merci à vous d'avoir pris de votre temps pour mieux connaître notre Lucie !
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