Il n'y a malheureusement pas de traitement miracle pour Lucie et les centaines d'autres enfants touchés par cette maladie.

Les médicaments sont là seulement pour traiter les effets secondaires notamment les crises d'épilepsie.

L'espoir de guérison réside dans la stimulation intensive des sens afin de forcer le cerveau à développer ses connexions.

Une des méthodes est le Patterning :

C'est une méthode de rééducation qui vient des Etats-Unis. Elle est basée sur la sur-stimulation du cerveau et personnalisée à chaque cas. La pratique de cette méthode nécessite la présence d'au moins 4 personnes, dont un des deux parents, 7 jours sur 7, jusqu'à huit heures par jour et se déroule sur plusieurs années.

Par des gestes simples et répétitifs, le cerveau est stimulé pour développer la motricité et les capacités intellectuelles. Tous les 6 mois, les thérapeutes américains réactualisent le programme des soins.

Le principe de la méthode est donc d'amener de façon fréquente, intensive et durable des informations au cerveau par les voies sensorielles : La vue, l'ouïe, le sens tactile et assurer dans ce cerveau l'établissement de nouveaux «circuits» par l'intermédiaire des cellules non touchées par une quelconque lésion cérébrale pour obtenir une réponse motrice correcte : La mobilité, le langage, la compréhension manuelle. Cette méthode a fait ses preuves mais elle est longue et coûteuse.

Seuls les parents qui sont prêts à avoir leur vie complètement bouleversée et un emploi du temps surchargé peuvent espérer commencer cette méthode.

Une autre méthode est le Neurofeedback :

Là, il s'agit de sonder le cerveau à l'aide d'électrodes collées sur le cuir chevelu et d'analyser les zones défaillantes. Relié à un ordiateur équipé d'un logiciel spécifique, l'appareil analyse et retransmet les informations du cerveau et agit en fonction des données reçues.

Ensuite un programme de développement psychomoteur est appliqué pour tenter de récupérer les fonctions défaillantes.

C'est donc principalement en la stimulation que réside l'espoir d'améliorer le quotidien de Lucie.